Un nuevo enfoque de la investigación médica en Canadá permite a los pacientes ayudar a decidir qué se estudia, y cómo.
Los científicos ya no trabajan en laboratorios aislados. Los pacientes y sus familiares o cuidadores están cada vez más involucrados entre bastidores, trabajando junto a investigadores, médicos y tomadores de decisiones en todas las etapas del proceso de investigación.
«La equidad y la justicia dirían que estas personas tienen la enfermedad … seguramente deberían tener un poco de opinión», dice el Dr. Andreas Laupacis del St. Michael’s Hospital de Toronto.
Como investigador de salud en el Li Ka Shing Instituto de Conocimiento, abogó por que los pacientes deben estar más involucrados en el establecimiento de prioridades de investigación.
Establecer las prioridades de investigación del «top 10»
Para él, la bombilla se apagó durante una visita a la Alianza James Lind en el Reino Unido, que trabaja con los pacientes para establecer «top 10» prioridades de investigación para una variedad de condiciones médicas.
Ahora utiliza los mismos métodos con varios grupos en Canadá. El primero se refería a pacientes con enfermedad renal crónica que estaban recibiendo, o se acercaban a la necesidad de diálisis.
Una vez que los pacientes fueron traídos al proceso, identificaron que la picazón era un problema importante, un tema que no había recibido prácticamente ninguna atención de investigación. De hecho, cuatro de las 10 prioridades principales que se les ocurrió apenas se estuvieron estudiando en absoluto.
Emily Nicholas Angl ha pasado los últimos ocho años tratando de salvar la brecha entre los investigadores y los pacientes después de sus propios encuentros con el sistema de atención de la salud llevó a abogar por una mayor participación de los pacientes.
Ella dice que trabajar junto a los investigadores es una nueva idea para muchos pacientes, que están acostumbrados a participar sólo como sujetos en estudios o ensayos clínicos.
«Comprender por qué tiene mucho sentido [involucrarse] no siempre es tan obvio», dice. «Pero una vez que lo hacen, todos sienten que esto es importante y significativo».
Iniciativas canadienses
El gobierno canadiense apoyó la idea en 2011, cuando los Institutos Canadienses de Investigación en Salud lanzaron su Estrategia para la Investigación Orientada al Paciente ( SPOR) . En su corazón había un mandato para involucrar a los pacientes como socios en la investigación en salud.
SPOR ahora financia una serie de redes que incluyen a los pacientes en la investigación de enfermedades crónicas como la enfermedad renal, el dolor crónico y la diabetes.
La Dra. Adeera Levin es una de las principales investigadoras de la red Can-SOLVE , que recibió fondos para involucrar a pacientes e indígenas en la investigación sobre la enfermedad renal crónica. Un consejo de más de 30 pacientes de todo el país ayuda a guiar todos los aspectos de los proyectos de investigación.
«Lo que estamos tratando de hacer es cambiar la cultura de la medicina poniendo a los pacientes en todas nuestras actividades», dice.
Ha tenido sus desafíos. Los investigadores y los pacientes han tenido que encontrar un lenguaje común libre de jerga científica. Las máquinas de diálisis también necesitan ser accesibles en las reuniones del grupo en ciudades de todo Canadá. Pero para Levin, la participación de los pacientes ha ayudado a centrar la investigación en lo que es importante.
«A veces, si realmente estás tratando de cambiar la forma en que entiendes una enfermedad o cuidar a un grupo de pacientes, tenerlos es muy básico y te hace mucho más eficiente».
Además de las redes nacionales como Can-SOLVE, cada provincia tiene ahora su propia organización para fomentar la investigación orientada al paciente.
Virginia Vandall-Walker lidera la participación de los pacientes en la Unidad de Apoyo SPOR de Alberta, que salió por primera vez en 2013. Su equipo se comunica con investigadores que quieren involucrar a los pacientes en su trabajo y les ayuda a reclutar pacientes, Aplicaciones y facilitar las sesiones con los pacientes.
