CANADÁ – El progreso de Ontario en brindar a los niños con autismo acceso a la terapia básica financiada por el gobierno se ha desacelerado tan significativamente que, a veces, el número de niños inscritos en realidad está disminuyendo a pesar de una lista de espera cada vez mayor, según documentos.
Las actualizaciones del progreso del Programa de Autismo de Ontario muestran una brecha cada vez mayor entre el número de niños que buscan servicios (73.031 en el momento de los datos más recientes de fines de junio) y el número que recibe fondos para terapias clave, que en ese momento era de 14.113.
La inscripción y la financiación de los servicios básicos, que incluyen el análisis del comportamiento aplicado y la patología del habla y el lenguaje, se han ido desacelerando durante el último año, pero la información obtenida a través de una solicitud de libertad de información muestra que ahora hay semanas en las que el número de niños atendidos en realidad disminuye.
El ministerio monitorea el progreso cada dos semanas y, por ejemplo, del 29 de mayo al 12 de junio, el número de niños con un acuerdo de financiación activo para servicios básicos disminuyó en 70. En ese mismo período, se agregaron 491 niños más a la lista de espera para recibir servicios.
“Habrá un ajuste de cuentas”, dijo Alina Cameron, presidenta de la Coalición de Autismo de Ontario. “La comunidad se enterará de esto y se sentirá muy molesta, porque esto significa que el tiempo de espera estimado de cinco a siete años acaba de alargarse”.
El tiempo de espera es una estimación de la coalición de autismo, no una cifra del gobierno. A las familias que están en la lista de espera no se les indica cuánto tiempo tendrán que esperar, aunque muchas han preguntado para intentar calcular cuánto tiempo pueden permitirse pagar de su bolsillo la terapia mientras tanto.
Un portavoz del ministerio dijo que la disminución en el número de niños inscritos en los servicios clínicos básicos “podría deberse a que más niños/jóvenes abandonan el programa (por envejecimiento u otras razones) que los que se inscriben… en el período de dos semanas”.
Jaime Santana, presidente de ONTABA, la asociación que representa a los analistas de conducta, dijo que el lento ritmo de inscripción en los servicios básicos financiados por el gobierno también está afectando a los proveedores de servicios, ya que les impide desarrollar capacidades, lo que a su vez deja a algunas familias con fondos disponibles pero sin dónde gastarlos, dijo.
“Cuanto más lento se mueva el (Programa de Autismo de Ontario), o cuanto más cuellos de botella se produzcan, esto afectará la capacidad del médico para ampliar los servicios y hacerlos más disponibles”, dijo.
“Aún hay que poder mantener las luces encendidas y cuando no se sabe cuánto financiamiento hay disponible, quién va a recibir qué financiamiento y cuándo, es realmente difícil tomar esas decisiones sobre expansión o no”.
Documentos obtenidos previamente a través del proceso de libertad de información muestran que funcionarios del ministerio han advertido que el programa sólo puede atender a unas 20.000 personas en servicios básicos, y Cameron, de la Coalición de Autismo de Ontario, dijo que cree que eso es lo que está detrás del cuello de botella.
“Creemos que se debe a que alcanzaron el límite de financiación del Programa de Autismo de Ontario”, dijo.
El presupuesto para este año es de 720 millones de dólares, más del doble del nivel de financiación del gobierno liberal anterior.
Cuando los conservadores progresistas descartaron el programa liberal para el autismo en 2019 e introdujeron el suyo propio, había una lista de espera de 23.000 niños y alrededor de 10.000 niños estaban recibiendo terapia basada en sus necesidades, según la Oficina de Responsabilidad Financiera de la provincia.
El nuevo programa introducido en 2019 finalmente fue archivado debido a la reacción negativa, luego fue renovado y volvió a funcionar en 2022 después de varios retrasos.
Según Cameron, un factor clave que explica el actual obstáculo puede ser el proceso de determinación de las necesidades. En él, las familias pasan hasta cuatro horas en una llamada telefónica con los administradores del programa de autismo para explicarles las necesidades de su hijo. Esa información se utiliza después para evaluar la cantidad de financiación que deberían recibir.
Pero el proceso se repite anualmente y los nuevos documentos muestran que la proporción de reevaluaciones que se realizan cada dos semanas está creciendo rápidamente.
Del 20 de marzo al 3 de abril, aproximadamente el 28 por ciento de las evaluaciones fueron reevaluaciones, y para el período del 12 al 26 de junio el porcentaje había aumentado a más del 38 por ciento, por lo que menos de dos tercios de las evaluaciones se realizan para que nuevos niños comiencen la terapia.
Tanto la coalición de autismo como ONTABA están presionando para que el gobierno confíe en las evaluaciones de los propios terapeutas de los niños.
Un portavoz del Ministerio de Infancia, Comunidad y Servicios Sociales no dijo si el ministro Michael Parsa estaba considerando algún cambio.
“El proceso de determinación de necesidades se completa con cada familia anualmente para ayudar a garantizar que las necesidades de apoyo cambiantes del niño se reflejen a lo largo del tiempo”, escribió Kristen Tedesco en una declaración.
El comunicado destacó algunas mejoras que el ministerio ha realizado para acelerar el proceso, incluida la implementación de DocuSign y procesos automatizados para revisar los gastos.
