Después de que Daryl Terry fue ingresado en el hospital en octubre pasado por una infección de riñón, la condición de 80 años de edad se deterioró rápidamente. Pronto fue trasladada a la unidad de cuidados intensivos del St. Joseph’s Hospital en Hamilton, Ont.
Con un mal pronóstico, parecía que probablemente moriría en la UCI.
Todo le vino como una conmoción a la familia y amigos, dice su hija, Barbara Terry, y se hizo particularmente difícil cuando el Daryl, una vez vivaz, perdió el conocimiento y fue incapaz de responder.
Pero lo que vino después fue una sorpresa de otro tipo para la familia.
El personal médico dio a la familia la oportunidad de participar en un proyecto creado por un médico de la Universidad McMaster que tiene como objetivo humanizar el proceso de duelo para las familias y sus proveedores de atención médica.
El proyecto Word Cloud ayuda a las familias a crear collages de palabras y recuerdos que describen a su miembro de la familia moribundo.
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«Unos pocos días antes de que mi madre falleciera, un doctor vino a preguntar si queríamos crear una nube de palabras, el equipo nos mostró muestras de nubes de palabras anteriores, y pensé: ‘Qué lindo recuerdo'», dijo Terry.
El Proyecto Word Cloud enfatiza la narración de historias y el compromiso entre el proveedor de atención médica y el paciente.
Conexiones con sus seres queridos
El proyecto Word Cloud fue descrito en un artículo reciente en el British Medical Journal. En ese trabajo, las familias que participaron en el proyecto describen cómo la creación de una nube de palabras mejoró las conexiones con el ser querido, incluso después de la muerte, ayudando a la familia a reflexionar sobre las características únicas del pariente moribundo.
La técnica de obtener palabras también se comparó con una forma de terapia de duelo.
Terry cree que la palabra nube ayudó a los miembros de su familia a procesar mejor la muerte de su madre.
«Fue un momento triste, ya que mi madre tuvo tanto impacto en los que la rodeaban, pero mientras hablábamos de la palabra nube, había risas y lágrimas mientras compartimos estos recuerdos y momentos únicos», dijo Terry.
Daryl disfrutó de Coca-Cola, era conocida por su vibrante pelo rojo y fue llamada «Sra. T» por muchos que la conocían. Como tal, «Coca-Cola», «Rojo» y «Sra. T» llegaron a la nube de palabras, al igual que muchas otras descripciones.
Terry pronto se dio cuenta de que su nube de palabras tomaría un papel mucho más importante que simplemente ser un recuerdo.
«Lo que más me sorprendió fue que terminamos haciendo muchas copias de él e incluso lo colocamos en el ataúd durante la visita de mi madre, lo que realmente trajo otro elemento único al servicio», dijo Terry.
El Proyecto Tres Deseos, la iniciativa de paraguas que incluye el Proyecto de Nube de Palabras, fue creado en enero de 2013 y es la creación de la Dra. Deborah Cook.
Cook, un médico de la UCI de Hamilton y profesor de medicina en la Universidad McMaster, se inspiró para crear el proyecto como una forma única de ayudar a las familias a procesar la muerte de un ser querido -algo que ha visto una y otra vez durante sus 25 años de práctica.
«Siempre he tenido una pasión en la práctica clínica para el cuidado de fin de vida, y realmente quería hacer una diferencia.Había hecho algunas investigaciones sobre el cuidado de fin de vida en la UCI y sentía que faltaba algo hoy, Que es el humanismo en la medicina «, dice Cook.
Ayudando a las familias
A través del proyecto, un médico o enfermera obtiene al menos tres deseos de pacientes, miembros de la familia u otros proveedores de salud que cuidan a esos pacientes.
Los deseos se clasifican en cinco categorías: humanizar el medio ambiente, homenajes, reconciliaciones familiares, observancias y pagarla. La palabra nube cae bajo varias de esas categorías.
Más del 42% de los pacientes y familias que participaron en el proyecto más amplio Three Wishes de enero de 2013 a noviembre de 2014 eligieron la palabra nube como uno de sus deseos.
Meredith Vanstone, coautora del estudio BMJ del proyecto y profesora asistente en el departamento de métodos de investigación en salud, evidencia e impacto en McMaster, cree que el Proyecto Word Cloud también puede ayudar a prevenir el agotamiento entre los proveedores de atención médica en la UCI.
«El testimonio de un paciente muerto en la UCI puede ser una experiencia difícil para los proveedores de atención médica, también … Es una especialidad conocida por tener un montón de burnout, por lo que encontrar una manera de ver el impacto de este proyecto en los médicos, que Que hicimos en este proyecto, puede ser importante «, dice Vanstone.
Julie DeVries, una de las enfermeras registradas que cuidaron de Daryl durante sus últimos días de vida, recientemente había pasado de trabajar en una sala general a la UCI.
«La palabra nube es mi parte favorita de [el Proyecto de los Tres Deseos], y ver el impacto en la familia Terry fue notable», dijo.
«Realmente cambia la atmósfera de la habitación, y como alguien que estaba acostumbrado a trabajar en una sala donde conocía a mis pacientes, ha hecho la diferencia», dice. «La UCI puede sentirse más mecánica, ya que muchos de nuestros pacientes están inconscientes.» La palabra nube añadió ese elemento humano para que yo pudiera sentir que los conocía como persona «.
Comunicación efectiva
Cook cree que iniciativas como la palabra nube pueden ayudar a una nueva generación de médicos a comunicarse eficazmente con los pacientes moribundos y sus familias.
Su investigación ha demostrado que los aprendices valoran enfoques que humanizan el proceso de morir. En un estudio sobre el Proyecto Tres Deseos más amplio, encontró que el proyecto refracta la muerte y proporciona una experiencia única con el cuidado de fin de vida.
«Muchas personas han dicho que les recuerda por qué entraron en el cuidado de la salud y que re-engancha el aspecto humano de la medicina, que a menudo se olvida en el entorno hospitalario centrado en los datos, rápido y centrado en la tecnología» Cook dice.
La investigación indica que la mayoría de los residentes médicos han carecido de la formación adecuada en el final de la vida de la atención.
El Dr. Paul Kalanithi, un neurocirujano de la Universidad de Stanford que murió de cáncer de pulmón a los 37 años, escribió un libro, When Breath Becomes Air , que fue publicado póstumamente y exploró cómo un médico entiende la muerte a través de su propia experiencia reflexiva.
Su esposa, la doctora Lucy Kalanithi, un médico de medicina interna de Stanford, dice que la forma en que se enseña a los médicos aprendices de atención al final de la vida está pasando de un aprendizaje puramente pedagógico a un aprendizaje humanístico al lado de la cama. Las nubes desempeñan un papel clave para los pacientes, sus familias y sus proveedores, incluidos los médicos aprendices.
«Hay tanto acerca de cómo los estudiantes de medicina y los aprendices aprenden sobre la muerte que se puede revisitar», dice.
«Para Paul, la escritura era una gran parte de cómo se enfrentó a su propia muerte, y también desempeñó un papel importante en cómo procesé el final de su vida, y debido a [sus reflexiones], sus proveedores de salud llegaron a conocer Él de una manera diferente – incluso después de su muerte. »
Creciente interés
El proyecto Three Wishes en general y el proyecto Word Cloud específicamente se han expandido para incluir el Hospital General de Vancouver y el Hospital St. Michael en Toronto.
Cook ha recibido otras expresiones de interés y consultas de hospitales en toda América del Norte, y espera expandir la iniciativa en todo Canadá.
Barbara Terry se complace en oír hablar de ese crecimiento potencial.
Seis meses después de la muerte de su madre, la palabra nube de Daryl cuelga prominentemente en el comedor de Terry en el centro de Hamilton. Ella espera que otras familias puedan beneficiarse de la misma manera que el proyecto ha ayudado a su familia a procesar el fin de la vida de Daryl.
«Aunque inicialmente pensé que estaba destinado a ser un bonito recuerdo, ahora veo cómo era más que eso», dice.
«Era una forma cómoda y naturalmente no intrusiva de compartir recuerdos y … fortalecer esos recuerdos incluso cuando ya no estaba con nosotros».
