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El niño de 4 años luchaba por mantener el equilibrio mientras caminaba por la sala de estar. Los ojos de su madre seguían atentamente cada uno de sus movimientos. Entonces, una convulsión lo tiró al suelo y el ruido sordo de su pequeño cuerpo resonó por toda la casa.
En esta mañana de julio en Guarujá, una ciudad costera del estado brasileño de Sao Paulo, Murillo recuperó rápidamente el sentido mientras su madre, Janaína Silva, lo acunaba.
“De cinco minutos de agonía, ahora son solo segundos”, dijo Silva, recordando cómo hace solo tres meses las convulsiones de su hijo habrían durado mucho más. A Murillo le diagnosticaron cuando era un bebé el síndrome de Lennox-Gastaut , un tipo de epilepsia con múltiples tipos de convulsiones que causan rigidez y caída de la cabeza y las extremidades.
Sus convulsiones, más breves y menos intensas, son resultado de una dosis constante de cannabidiol líquido (CBD) que Silva puede adquirir de forma gratuita a través del sistema de salud pública del estado. Es una medida que el gobierno federal no ha tomado, ya que la legislación para regular el cannabis medicinal a nivel nacional ha estado estancada en el Congreso durante años.
En las farmacias, un frasco de 30 mililitros (1 onza líquida) del CBD que el pediatra de Murillo le recetó para su condición cuesta hasta 900 reales (180 dólares), más de la mitad del salario mensual de Silva como asistente de oficina. Desde junio, no ha gastado nada en la medicación de CBD de Murillo. Dos veces al día, le aplica el aceite en la boca al niño y cada frasco le dura unos 45 días.
Sao Paulo, el estado más poblado de Brasil con más de 44 millones de personas, fue el primero en promulgar una legislación que hizo que el CBD estuviera disponible de forma gratuita.
La ley fue una victoria para las madres brasileñas que han encabezado una campaña de una década para conseguir acceso a los servicios de sus hijos enfermos. Han luchado mediante la desobediencia civil, peticiones judiciales, marchas y presión política.
Una de las madres que lidera la causa es Maria Aparecida Carvalho, de 56 años, ex empleada bancaria. A su hija, Clárian, le diagnosticaron a los 10 años el síndrome de Dravet, una forma grave de epilepsia que puede causar un paro cardiorrespiratorio y provocar la muerte súbita. Su medicación le provocó graves efectos secundarios (una vez casi necesitó hemodiálisis por intoxicación) y sus convulsiones podían durar hasta una hora. Carvalho y su marido se turnaban para dormir por miedo a perder a su hija durante la noche.
Luego oyeron hablar de Charlotte Figi, una chica estadounidense que sufría la misma enfermedad y que se convirtió en el símbolo mundial del cannabis medicinal . Cuando Carvalho leyó sobre ella en 2013, se apresuró a contárselo a su marido.
“Lo primero que le dije fue: ‘Vamos a conseguir (cannabis) de los traficantes de drogas’”, dijo Carvalho.
En cambio, pudo obtener algo de CBD meses después, cuando el neurólogo de su hija lo introdujo de contrabando en su equipaje cuando regresaba de un viaje al extranjero. Más tarde, con la ayuda de un abogado, obtuvo un permiso judicial especial para comenzar a cultivar marihuana en su patio trasero en la ciudad de Sao Paulo, y ha estado produciendo el extracto para su hija y otros 200 pacientes.
La legislación vigente en Brasil permite el uso del cannabis con fines científicos y medicinales, afirmó Emílio Rodrigues, abogado y miembro del Consejo Nacional de Políticas sobre Drogas. Sin embargo, el cultivo de marihuana sigue siendo ilegal, lo que obliga a la industria a importar materias primas, como el aceite de cannabis, lo que provoca un aumento drástico de los precios.
Cuando Caio França, un legislador estatal de centroizquierda, conoció a Neide Martins, una madre que luchaba por conseguir CBD para tratar la rara forma de epilepsia de su hijo, se dio cuenta de que las familias necesitaban ayuda, particularmente aquellas que no podían pagar la medicación.
En 2019, França redactó el primer proyecto de ley del país que buscaba permitir que las familias solicitaran medicamentos a través del sistema público de salud. Durante tres años, trabajó para convencer a sus homólogos, abrumadoramente conservadores, uno por uno, utilizando testimonios de familias que necesitaban extracto de marihuana como la alternativa más eficaz para el tratamiento de sus hijos.
“El ambiente político estaba desinformado y lleno de prejuicios contra el cannabis. Me sorprendió lo poco que mis compañeros diputados sabían sobre el tema”, afirmó França.
El proyecto de ley se aprobó a fines de 2022, con el apoyo de casi dos tercios de la legislatura del estado. Fue promulgado en enero de 2023 por una figura inesperada: el gobernador Tarcísio de Freitas, exmiembro del gabinete del expresidente de extrema derecha Jair Bolsonaro, quien a menudo se menciona como un posible nuevo abanderado de la derecha política.
Limitó el proyecto de ley a pacientes con tres raras afecciones médicas, incluidos los síndromes de Dravet y Lennox-Gastaut, citando investigaciones que mostraban que esos eran los únicos en los que el uso de cannabis había demostrado ser efectivo.
En su intervención en la ceremonia de firma, de Freitas dijo que tiene un sobrino con Dravet que consume cannabis medicinal. Antes, dijo, el chico usaba casco en público, en caso de que sufriera una convulsión repentina.
“Cada decomiso quita un poquito de vida. Y es muy triste presenciarlo”, dijo el gobernador, agarrando el podio con ambas manos. “Y luego, cuando recibes esta factura, piensas: Dios mío… por fin. Esto tenía que hacerse”.
La marihuana recreativa sigue estando prohibida en Brasil, pero tras años de deliberaciones, en junio la Corte Suprema la despenalizó para uso personal , hasta una cantidad máxima permitida. En respuesta, el conservador Congreso brasileño comenzó a presionar para que se endureciera la legislación sobre drogas.
Incluso si el Congreso endurece las leyes sobre drogas para uso recreativo, eso no debería afectar el acceso de los pacientes, dijo el abogado Rodrigues. Una encuesta de 2023 realizada por Datafolha concluyó que las opiniones sobre el cannabis medicinal trascienden la profunda polarización política del país.
El uso de cannabis medicinal en Brasil está en aumento. En 2023, más de 430.000 brasileños recibieron tratamiento con cannabis, un aumento de casi el 130% respecto al año anterior, según una encuesta de Kaya Mind, una empresa de inteligencia empresarial.
Sidarta Ribeiro, un destacado neurocientífico brasileño y fundador del Instituto del Cerebro de la Universidad Federal de Rio Grande do Norte, dijo que las madres de niños enfermos han estado a la vanguardia de la lucha. Recientemente publicó un libro sobre el tema, titulado “Las flores del bien: la ciencia y la historia de la liberación de la marihuana”.
“Todo esto se unió en los últimos diez años para cambiar el rumbo, pero el juego está lejos de estar ganado”, dijo Ribeiro.
Procedente de una familia conservadora, Silva, la madre de Murillo, dice que solía tener prejuicios contra la marihuana, pero cambió de opinión después de ver cómo ha beneficiado a su hijo.
“Es un medicamento que le puede dar una mejor calidad de vida”, dijo.
