Lo que se suponía que serían unas vacaciones relajantes en Costa Rica comenzó con una terrible experiencia para la defensora de los discapacitados Tori Lacey en mayo de este año, cuando fue sacada precariamente de un avión atada a una silla de ruedas rota en el pasillo.
“No tengo mucho control del cuello ni apoyo en el tronco. Así que estaba sostenida por almohadas y mi padre intentaba sostenerme en la silla”.
Lacey tiene una rara condición genética llamada atrofia muscular espinal (AME) que afecta las neuronas motoras pero no tiene manifestaciones cognitivas.
“Con el tiempo, causa una debilidad progresiva que afecta los brazos y las piernas de las personas, pero también afecta los músculos respiratorios y de deglución y, debido a la naturaleza de la debilidad, también puede provocar anomalías esqueléticas como escoliosis y problemas de movilidad”, explica el Dr. Aaron Izenberg, neurólogo del Sunnybrook Health Sciences Center de Toronto, lo que significa que Lacey usa una silla de ruedas motorizada y no puede subir escaleras.
A pesar de informar a la aerolínea sobre estas limitaciones, “básicamente solo dijeron que no había una pasarela disponible y que así tendría que desembarcar del avión: por una escalera empinada”, afirma.
Ella dice que el incidente todavía la persigue hoy y durante el Mes de Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal en agosto, espera que compartir sus experiencias sobre vivir con la enfermedad garantice que nadie tenga que pasar por tal indignidad nuevamente.
“Viajamos personas con discapacidad y no creo que sea aceptable que no se dé prioridad a nuestra seguridad. Pero también creo que es algo de lo que no se habla lo suficiente. Presentas una queja a la aerolínea con la que viajas y la retiran, pero no pasa nada”, afirma.
“Creo que es muy importante publicar estas experiencias en las redes sociales, concienciar al público en general de que así es como se les exige a las personas con discapacidades abordar y descender de los aviones y que nuestros dispositivos de movilidad se dañan constantemente, porque si no compartimos estas historias, la gente simplemente no se da cuenta de lo que está sucediendo”.
El Dr. Izenberg explica que los síntomas de la AME pueden variar ampliamente en términos de gravedad.
“Muchos de nuestros pacientes necesitan ayuda con cosas básicas en las que a menudo no pensamos, como actividades de la vida diaria, vestirse y trasladarse a la cama o levantarse de ella. Dependiendo de la fuerza que tengan en los brazos, es posible que necesiten modificaciones adaptativas en su computadora para que puedan escribir e interactuar con ella. Y algunos pacientes que pueden tener una afectación más grave necesitarán ayuda para respirar o para alimentarse y tragar”, afirma.
“En realidad, solo puedo mover un par de dedos de mi mano derecha, lo que me basta para conducir mi silla de ruedas y escribir en mi teléfono cuando está apoyado en la posición correcta. Pero, aparte de eso, necesito ayuda con todo lo demás, desde levantarme por la mañana hasta preparar el almuerzo y desplazarme por la ciudad para asistir a todos mis eventos laborales”, dice Lacey.
En los últimos años se han logrado grandes avances en las terapias basadas en genes para mitigar los efectos de la AME.
“Los beneficios son más asombrosos en los niños. Así, niños que quizás nunca hubieran podido caminar ahora pueden hacerlo, niños que trágicamente no hubieran sobrevivido a una edad muy temprana están sobreviviendo”, afirma el Dr. Izenberg.
“El curso natural de esta enfermedad es que esperamos que progrese gradualmente y empeore con el tiempo… algunos de estos medicamentos pueden ayudar a los adultos a detener esa progresión o a ralentizarla, y eso se traduce en una enorme diferencia significativa en su vida cotidiana. Desde una perspectiva funcional, significa que pueden seguir trabajando, pueden seguir viviendo de forma independiente y cuidando de sus familias”.
Gracias a los avances en el tratamiento, Lacey dice que puede vivir de forma independiente gracias al Programa de Financiamiento Directo de Ontario, que le permite contratar a sus propios cuidadores.
“Me hace mucho más independiente, significa que puedo vivir lejos de mi familia”, dice.
Sin embargo, añade que la continua falta de adaptaciones sencillas para quienes viven con discapacidades es a la vez desalentadora y frustrante.
“ Creo que las cosas están avanzando demasiado lento . Me refiero a que la Ley de Accesibilidad para Ontarianos con Discapacidades (AODA, por sus siglas en inglés) prometió que Ontario sería totalmente accesible para 2025. Nos estamos acercando muy rápidamente a 2025 y ya sé que esa fecha límite no se va a cumplir”, afirma.
“En Toronto hay muchos lugares donde se puede subir y bajar de un solo escalón para entrar a una tienda… Para mí, un escalón puede ser como 500 escalones… y los dueños de negocios no están colocando una simple rampa temporal para que estos lugares sean accesibles. Creo que la gente a menudo no se da cuenta de lo sencillas que son las soluciones de accesibilidad”.
Considera que la AODA no es suficiente y cree que las cosas no cambiarán a menos que todos los niveles de gobierno adopten una postura más dura.
“Creo que el verdadero cambio no se producirá hasta que el gobierno intervenga y exija que se realicen estos cambios porque, lamentablemente, no creo que la gente vaya a hacerlo por sí sola”, afirma.
