La paciente pionera Shelly Sarwal fue la primera en Nova Escotia en donar órganos después de una muerte planificada.
“Pasé mi vida tratando de ayudar a la gente. Podría salvar cinco, seis, siete vidas. Me cuesta decir que no a eso’
Cuando la Dra. Shelly Sarwal decidió que quería una muerte asistida médicamente, supo que también quería donar sus órganos. Sería la primera paciente en Nova Escotia y una de las primeras en Canadá en hacerlo, lo cual era apropiado para Sarwal.
«Pasé mi vida tratando de ayudar a la gente. Vi que podía salvar cinco, seis, siete vidas. Fue difícil para mí decir que no a eso», dijo.
El médico de Halifax también sentía pasión por la educación y por mejorar la atención médica. Y en su muerte, vio un momento de enseñanza.
«Shelly quería ser pionera», dice Ken Lotherington, director senior del programa de donación y trasplante de fallecidos en Canadian Blood Services. «Shelly fue una socia paciente en esto. Quería ayudar a educar a la gente».
La película POV de CBC Docs, Her Last Project, sigue a Sarwal mientras organiza su muerte asistida médicamente y la donación de órganos, al mismo tiempo que busca facilitar el proceso para otros donantes vivos.
Planeando una muerte digna
A Sarwal, que tenía alrededor de 40 años, le diagnosticaron atrofia multisistémica, una enfermedad neurológica rara que no tiene cura. Exteriormente, Sarwal parecía saludable. Ella rió. Ella bromeó. A ella le encantaba el helado.
Pero también era ferozmente independiente y poco a poco estaba perdiendo esa independencia. Necesitaba una silla de ruedas para moverse afuera y ayuda de su esposo para moverse adentro. También le resultaba cada vez más difícil tragar la comida, lo que planteaba la posibilidad de que algún día tuviera que ser alimentada a través de una sonda, una idea que consideraba inaceptable.
Sarwal decidió que dos cosas eran importantes para ella: quería controlar cuándo moriría y quería donar sus órganos.
Desarrollar un sistema para donantes de órganos vivos
Para Canadian Blood Services, combinar la asistencia médica para morir (MAID) y la donación de órganos era un territorio inexplorado. Había cuestiones éticas y necesidades de los pacientes a considerar, así como el impacto en los proveedores de atención médica. Entonces, para desarrollar nuevas pautas, la organización trabajó con Sarwal como socio paciente.
«Shelly quería contar su historia y nosotros la aceptamos», dice Amber Appleby, directora de donación y trasplante de órganos y tejidos, que coordina la donación de órganos entre las provincias.
Si bien Sarwal fue la primera en su provincia de origen en donar sus órganos después de someterse al proceso MAID, no fue de ninguna manera la única paciente que intentó hacerlo. Un número sorprendente de pacientes de MAID preguntaban sobre la donación.
«Había gente que pedía la posibilidad de donar y decía: ‘Quiero morir y quiero que salga algo bueno de ello'», dice Appleby. «La gente elige la donación de órganos porque quiere que algo bueno salga de su muerte».
A primera vista, eso debería haber simplificado todo el proceso. ¿Qué mejor forma de abordar la cuestión del consentimiento para la donación de órganos que tratando con personas vivas?
«Debería facilitar la donación de órganos, pero de alguna manera la complica», dice Appleby.
Y es por eso que el aporte de Sarwal fue tan importante. Cuando se acercó a ellos para proponerles utilizar su propia situación como modelo para resolver sus preguntas, Canadian Blood Services rápidamente estuvo de acuerdo.
«Estoy comprometido con la donación de órganos», dijo Sarwal. «Seré el pionero y descubriré cómo mejorarlo para el próximo paciente para no ser el único».
Impacto en los pacientes y los equipos sanitarios
Existen diferencias importantes entre alguien que firma una tarjeta de donación de órganos y un paciente MAID que consiente en donar. En última instancia, para los pacientes MAID, significa tener una muerte diferente a la que hubieran imaginado.
«Una persona ya no puede morir en casa si quiere poder donar sus órganos. Eso es un gran problema», afirma Lotherington.
Los pacientes MAID deben aceptar la muerte en el hospital para que su cuerpo pueda ser transferido al equipo de donación de órganos sin demora. Para amigos y familiares, eso significa menos tiempo para llorar y llorar a su ser querido después de su muerte.
En los meses previos a su muerte, los pacientes MAID también tienen que viajar al hospital para realizarse una variedad de pruebas. Hay análisis de sangre para enfermedades infecciosas, EEG, rayos X y pruebas para evaluar la viabilidad de los órganos, dice Lotherington.
Éste no es un asunto menor. En virtud de sus condiciones, muchos pacientes de MAID ya sufren molestias y pueden tener movilidad o energía limitadas, dice.
Otra diferencia entre el proceso tradicional y trabajar con un donante vivo es el impacto en los proveedores de atención médica.
Los órganos suelen proceder de personas que han sufrido, en términos técnicos, muerte circulatoria o una determinación neurológica de muerte. Se ha hecho todo lo que se podría haber hecho para salvar al paciente y, una vez que el paciente muere, se recibe el consentimiento para la donación de órganos y se contacta al equipo de donación de órganos.
Pero cuando los equipos de atención médica tienen que entrar a la casa del paciente, sentarse con ellos en la mesa de la cocina y preparar
