El ícono del pop Céline Dion hablar sobre el síndrome de la persona rígida y extraña a sus fans: «Cuando empezó todo esto, si te pones en mi lugar, no tenía [diagnóstico]».
Es primavera en Las Vegas y ella está hablando con la corresponsal jefe de CBC News, Adrienne Arsenault, en una entrevista exclusiva en inglés canadiense. El tema que los unió es, por supuesto, al que ella se refiere ahora: los problemas de salud que pasaron de molestias benignas a ataques debilitantes que hicieron que su carrera se detuviera bruscamente.
«Estaba tratando de sobrevivir a esto. Estaba tratando de ser valiente. Porque, toda mi vida, quise ser lo mejor de mí».
El diagnóstico que finalmente recibió Dion, y posteriormente compartió con el mundo en diciembre de 2022, fue el síndrome de persona rígida (SPS), un trastorno autoinmune poco común que inhibe la capacidad de moverse y, lo que es más importante para Dion, usar la voz.
Fue un descubrimiento trascendental para el músico que ganó cinco premios Grammy y 20 premios Juno. Y después de reprogramar primero y luego cancelar su gira mundial Courage planeada para 2023, se alejó un poco de su vida pública y se centró en controlar los síntomas de una enfermedad sin cura.
‘Más espasmos, más calambres’
Esta entrevista es parte del regreso de la cantante de My Heart Will Go On, ambas antes del documental del 25 de junio, I Am: Céline Dion, que detalla sus problemas de vida y salud, y como una explicación y disculpa atrasadas que siente que se lo debe a sus fans.
Porque si bien anunció públicamente que le habían diagnosticado SPS hace menos de dos años, Dion le reveló a CBC que se dio cuenta de que su voz estaba comenzando a fallar años antes.
«Al principio fue, totalmente, algo ligero», dice, describiendo la gira mundial Taking Chances de 2008, donde empezó a perder el control del tono de su voz: el tono. Esas actuaciones salieron bien: un problema leve que se descartó como posible. un resfriado. Pero en lugar de mejorar, las cosas rápidamente empezaron a empeorar.
«Con las semanas, los meses y los años, las cosas empezaron a ponerse cada vez más a menudo, cada día peor», explica. «El cuerpo empezó a ponerse rígido, no flexible, con más espasmos, más calambres».
A veces se disparaba de una manera que ella comparaba con cantar tirolesa.
Lo que siguió fue una década y media de síntomas que empeoraron, médicos confundidos, soluciones improvisadas y, dice, obligaciones familiares y tragedias que le impidieron tomarse un momento para respirar.
A medida que los espasmos musculares, la rigidez y el dolor típicos del SPS empeoraban, Dion y su equipo idearon estrategias para ocultar su impacto.
Bajaron el tono de ciertas canciones, omitieron otras canciones y, dice, ajustó su forma de cantar; en lugar del tono relajado y poderoso por el que era conocida, necesitó más esfuerzo y un tono más nasal para alcanzar las alturas que antes Llegó fácilmente.
‘Tuve que ser valiente’
Mientras tanto, visitaba a numerosos especialistas, incluidos otorrinolaringólogos, que examinaban sus cuerdas vocales y no encontraban nódulos ni pólipos, y la despachaban.
«Fui a ver a todos los otorrinolaringólogos del mundo», dice. «En tantos programas como he hecho, he visto tantos otorrinolaringólogos. Y no podían ver nada. No había nada».
Al mismo tiempo, cuidaba de sus tres hijos y cuidaba a su marido, René Angélil, un cantante al que le diagnosticaron cáncer de garganta por primera vez en 1998. Murió en 2016 tras varias recurrencias. Los hijos gemelos que tuvieron juntos ahora tienen 13 años y están equipados con botones de pánico y capacitación sobre qué hacer si ven a su madre en una emergencia médica.
Y mientras tanto, ella continuó actuando.
«Tuve que ser muy valiente, en lugar de inteligente», dice. «Eso era lo mío».
Pero con el tiempo se volvió demasiado difícil ocultarlo. Tuvo episodios que podían ser desencadenados por multitudes, luces, ruido e incluso fuertes emociones positivas: todos elementos necesarios en un concierto de Céline Dion.
Eso la llevó a lo que ella describe como «mentir durante tantos años». Sus espectáculos serían reprogramados o cancelados por todo, desde amigdalitis hasta infecciones de los senos nasales.
Y luego, finalmente, una respuesta cuando anunció que le habían diagnosticado el síndrome de la persona rígida.
Saber el nombre de la enfermedad que la había atormentado durante casi dos décadas fue una especie de alivio: un escape del «agujero negro» de un diagnóstico desconocido que la pesaba constantemente porque, dice, «vivir en el Oscuro, es peor que morir.»
Una perspectiva más brillante
Pero también fue una tristeza: la comprensión combinada de que siempre tendría la enfermedad y la aterradora pregunta de si algún día volvería a cantar profesionalmente.
Pero en declaraciones a CBC, dice que las perspectivas son más halagüeñas ahora. Hay rehabilitación constante, ajustes en la medicación que la ha ayudado cada vez más a controlar su enfermedad y el mantra que la ayuda: «Cantaré de nuevo. Eso es seguro».
Esta entrevista y el próximo documental son, dice, su forma de declararlo. No sólo para ella misma, sino también para los fans a los que invitó a cantar con ella.
«Cuando les presento el micrófono es porque son parte de mí. Tenía 12 años cuando los conocí. Probablemente los extraño más que cantar», dice.
«La gente necesita saber que estoy vivo… quiero volver al escenario. Necesito saber si puedo. Necesitan saber que los amo y los extraño».
La conversación completa de Celine Dion con CBC News está disponible en Gem y YouTube, y se transmitirá el jueves por la noche en The National y en CBC Television el viernes por la noche a las 8 p.m. hora del este.