Múltiples cirugías cardíacas y experiencias cercanas a la muerte le han valido a Mariam Tannous, de 12 años, el apodo de Mariam Miracle.
Y por una buena razón: hace aproximadamente un año, la preadolescente se convirtió en la persona más joven de Canadá, y entre las más pequeñas del mundo, en recibir un dispositivo conocido como corazón artificial total.
Sus médicos en el Hospital for Sick Children de Toronto detallaron el lunes su última medida para salvarle la vida cuando un trasplante anterior comenzó a fallar. Es aún más notable porque estos dispositivos solo están hechos para adultos: la máquina apenas cabía en el pecho de Mariam y, después de la implantación, su cirujano, el Dr. Osami Honjo, manifestó que dejó la cavidad abierta durante días porque «era demasiado grande para cerrarla de inmediato».
La madre de Mariam, Linda Antouan Adwar, recuerda muchos días llenos de lágrimas orando por la recuperación de su hija y la euforia que sintió cuando supo que Mariam estaría bien.
Mariam nació con dos formas de cardiopatía congénita: la anomalía de Ebstein provocó una válvula con fugas y la miocardiopatía provocó una malformación del ventrículo derecho.
Se sometió a una cirugía a corazón abierto a los tres años y a un trasplante de corazón a los siete, pero un declive constante a los 11 años culminó en un paro cardíaco en junio de 2021.
Antouan Adwar recuerda el aterrador día en que Mariam colapsó repentinamente en su casa. Su hermano mayor le administró resucitación cardiopulmonar mientras esperaban una ambulancia para SickKids. Fue reanimada y estabilizada en cuidados intensivos, pero los médicos reconocieron que su corazón estaba fallando.
Necesitaría un segundo trasplante, pero también tiempo para recuperar fuerzas, tiempo para que su respuesta inmunológica disminuyera y tiempo para encontrar un nuevo órgano.
Su cardiólogo, el Dr. Aamir Jeewa, sostuvo que llevó al equipo médico al corazón artificial total, un dispositivo que esencialmente puede reemplazar un corazón humano completo por un período de tiempo limitado. Esto es diferente a otros dispositivos, que están diseñados para conectarse a un corazón existente para ayudar a su función. Solo se ha utilizado en 58 pacientes en Canadá hasta ahora.
El procedimiento consiste en extraer las dos cámaras de bombeo principales del corazón y reemplazarlas con bombas mecánicas que se conectan quirúrgicamente, explica Jeewa, directora del programa de función cardíaca de SickKids.
Los tubos salen de las bombas, salen del tórax y llegan a una gran consola con ruedas que funciona las 24 horas del día, los 7 días de la semana fuera del cuerpo.
Honjo relata un procedimiento de 14 horas en el que navegó cicatrices de operaciones anteriores y tuvo que colocar a Mariam en una máquina de circulación extracorpórea durante cuatro horas y media.
Cuando llegó el momento de retirarla del circuito de derivación, Mariam sangró significativamente y Honjo pasó «horas y horas» para detener el sangrado.
Entonces llegó el momento de cerrar y la realidad de la ingeniería inversa de un dispositivo destinado a un adulto pasó a primer plano, dice. La cavidad se cubrió con un parche temporal durante cinco días hasta que el cuerpo de Mariam pudo adaptarse al dispositivo y su presión arterial se estabilizó.
Después de la cirugía, Mariam permaneció sedada con ventilación mecánica durante 16 días. Durante ese tiempo, sangre y líquido se acumularon alrededor del dispositivo, lo que requirió otra operación.
Un corazón para Mariam estuvo disponible dos meses después, lo que llevó a otro desafío: retirar el dispositivo y conectar lo que equivalía a su tercer implante cardíaco. Ahora había más cicatrices en el sitio y el dispositivo demasiado grande había comprimido una vena sistémica, confesó Honjo.
Pero como especialista en cirugía cardíaca congénita compleja para bebés, Honjo estaba acostumbrado a operaciones complicadas y agregó que el procedimiento real no fue tan desafiante como la atención médica más amplia que Mariam necesitó para sobrevivir a tantas intervenciones.
Mariam tiene desafíos continuos y tendrá que tomar medicamentos inmunosupresores todos los días por el resto de su vida, aseveró Honjo, aunque a los pacientes pediátricos de trasplantes les suele ir mucho mejor que a los adultos.
Aún así, los trasplantes no son una cura: solo pueden extender la vida, dice Jeewa, y es muy probable que el corazón de Mariam falle en algún momento en el futuro.
Lo importante ahora es asegurarse de que Mariam pueda vivir la mejor vida que pueda. Además de tomar medicamentos regularmente y ver a un cardiólogo, debería poder hacer lo que prácticamente hacen la mayoría de los niños.
