Julia Lamb es feliz y cumplido.
La actriz de 26 años trabaja en su campo de marketing de moda, pasa mucho tiempo con sus amigos y vive en un apartamento con compañeros de habitación en el Valle de Fraser, en Columbia Británica.
Pero también se enfrenta al hecho de que su cuerpo está «en declive» a medida que continúa su lucha contra la atrofia muscular espinal, una enfermedad genética, neurodegenerativa, para la cual no hay cura. Ella nunca ha sido capaz de caminar, pero su rango de movimiento en la parte superior del cuerpo y la destreza con sus manos ha disminuido a lo largo de los años. Incluso respirar y tragar eran más fáciles cuando era más joven, dice.
«Yo sé que potencialmente, dada la naturaleza de mi enfermedad, es progresiva, por lo que puede llegar un momento en el que podría estar gravemente enfermo y sufriendo», dice Lamb. «Cosas como no poder respirar adecuadamente y comunicarse, no poder escribir, no poder usar mis manos.
La muerte asistida por medios médicos ha sido legal en todo Canadá durante casi un año. Más de 1.300 personas en todo el país han elegido esa opción desde que fue legalizada, informó CBC News.
Pero debido a que el momento de su muerte podría no ser «razonablemente previsible» -un requisito que está escrito en la ley federal- el Cordero dice que no calificaría para que la ayuda médica muera.
A medida que su condición empeora, Lamb se preocupa de que su enfermedad podría obligarla a sufrir durante años – sin matarla.
«Esas son todas las cosas que me traen un montón de angustia y temores.»
La única cosa que aliviaría esos miedos, dice, es saber que si llega ese momento, puede pedirle a un médico que la ayude a morir.
Cordero no está pidiendo dar su consentimiento para su potencial muerte asistida por adelantado. Esa es una cuestión legal separada que no cae dentro de los parámetros de su caso judicial. Pero sí quiere cambiar la ley para que su muerte no tenga que ser «razonablemente previsible» si decide que ya no es soportable vivir.
Así que el 27 de junio del año pasado, apenas 10 días después de que el proyecto de ley C-14 pasó y hizo legalmente la muerte asistida por médicos, Lamb y la Asociación de Libertades Civiles de BC (BCCLA) presentaron una demanda contra el gobierno de Canadá , Muerte razonablemente previsible «está en violación de los derechos de los canadienses.
El gobierno federal presentó una respuesta defendiéndose contra la demanda de Lamb en julio pasado, pero aún no se ha fijado una fecha para que el caso sea oído en la Corte Suprema de Columbia Británica . Cuando sucede, la batalla legal se está configurando para ser feroz y profundamente emocional, ya que otras personas con discapacidades se alinean en el lado opuesto.
«Estamos realmente del lado del gobierno», dice Dean Richert, copresidente del comité de ética de Ending of Life para el Consejo de Canadienses con Discapacidades.
Antes de que se aprobara el proyecto de ley C-14, el consejo fue un oponente a la decisión del gobierno de legalizar la muerte asistida por medios médicos. Argumentó que la ley haría vulnerable a las personas con discapacidades -ya sea por coacción directa o por la opinión de la sociedad de que vivir con una discapacidad equivale a una menor calidad de vida- a elegir morir prematuramente.
Ahora que la muerte médicamente asistida es legal, «el genio está fuera» y el consejo no luchará para revertir la ley, dice Richert. En cambio, está enfocando sus esfuerzos en «mantener a los vulnerables algo seguros» para asegurarse de que los criterios para la muerte con asistencia médica no se amplíen.
«Al menos una muerte razonablemente previsible es una protección, y no queremos que se la quite», dice.
¿Una cuestión de protección?
Amy Hasbrouck, directora ejecutiva de Toujours Vivant, está de acuerdo en que el desafío de la corte de Lamb es la siguiente frontera para asegurarse de que las personas vulnerables no se sientan presionadas a morir con asistencia médica en lugar de vivir una vida plena con apoyo adecuado.
Un riesgo significativo de ampliar la disponibilidad de la muerte médicamente asistida cuando la muerte no es razonablemente previsible, argumenta, es la «devaluación de la vida de las personas con discapacidad».
«Si usted está rodeado de gente que piensa que su vida es una tragedia porque está discapacitado, por supuesto va a creer eso porque ese es el mensaje que la sociedad le da», dice Hasbrouck, que es ciego y sufre de depresión severa. «Por supuesto que vas a sentir que tu vida no vale nada si todo el mundo a tu alrededor te está diciendo eso».
